JRA(若年性関節リウマチ)は、現在はJIA(若年性特発性関節炎)という呼び方に移行していますが、ここでは耳なじみのあるJRAという表記を用いました。
JRAに関するエッセイ、日記、手紙、日常の一コマetc・・・
タイトル横の番号は、古い順です
21．どこまで頑張らせる!? という悩み 2008.7.26
22．再燃 2009.1.31
23．ゴールは完治！ 2009.2.11
24．眠りねずみよりも次女が正しい 2009.2.28
25．夢の国 2009.8.4＋5
26．ＪＲＡとＪＩＡの違い 2010.6.17
27．JRAブログのご紹介 2010.8.11
28．抜くときが一番痛いじゃないのよ～！ 2010.8.20
【眠りねずみ次女が小学1年生の頃の話です】
眠りねずみの住む町内は、毎年この時期に「地蔵祭り」というのをやります。
子ども会の子(小学生)たちが、鉦(かね)を鳴らしながら、
◎町内子ども会でーす。お賽銭お願いしまーす！
◎町内子ども会でーす。地蔵まつりで廻ってまーす！
と大声で叫びつつ町内のお地蔵さんをひとつひとつ廻り
(9:30～10:30くらい。暑いんだ、これが)
周囲の人からお賽銭をもらったり、お地蔵さんのお供えのお賽銭を集め
(このお金は子ども会の収入となる)
同時にお地蔵さんのよだれかけを新しいものに付け替え
(新しいよだれかけは子ども会のお母さんが様々なお地蔵さんのサイズに合わせて縫っておく)
最後に公民館のお地蔵さんに野菜や果物をお供えして
公民館のお地蔵さんたち(六体)のよだれかけを付け替えて終了、というものです。
我が家の根性なしの次女、この暑い中、1時間位歩くの大丈夫かしら？？？
と心配しながら家の庭からこっそり見ていると、子ども会のお姉ちゃんと手をつないでちゃんと歩いてます。
よしよし、この分なら大丈夫かな。
と思っていたら、歩き始めて45分位して、付き添いのお母さん(子ども会の「地蔵まつり」担当の方)から電話がありました。
次女ちゃん、疲れちゃったのかお母さんがいなくて寂しいのか、「もう歩けない」と座り込んでしまいました。
△△保育園の前あたりです。
ご迷惑をおかけしてすみません。すぐ行きます。
走って行ってみたら、他の子たちも一緒に日陰に座って待っていました。
次女は、汗で髪が顔に張りついて、生気もありません。でも、疲れ具合は他の子も皆そんな感じ。
本人に家に帰りたいか聞いたら、「ボーリング行きたい」と言うので、
(子ども会行事として、このお地蔵さん廻りが終わった後は公民館で皆でお昼を食べて、そのあとボーリングに行く予定でした)
私がおんぶしてしばらく歩いて、公民館近くになって日陰になって「歩ける？」と聞いたらうなずくのでそこから歩かせました。
こういう時(元気な子もちょっと無理して頑張るような時)、ウチの次女にどこまで頑張らせるか、その都度悩みます。
病気がなければ、子どもが「きつい」と言っても
他のお友達もみんなきついけど頑張ってるの！ アナタも頑張りなさい！
って言うんだろうけど・・・。
我が家の次女が行事やイベント(特に体動かす系)に参加する場合、いつも、以下のような気持ちが私の胸の中でぐるぐるぐる・・・
☆「きつい」のは若年性関節リウマチの症状の一つかもしれないという心配。
（若年性関節リウマチの症状が出たのなら、悪化させないために無理はさせられない）
☆症状じゃないとしても、ここで無理をさせたことがきっかけで後で症状が出てくることになるかもしれないという不安。
(運動会の後に悪化とか水泳大会の後に治まっていた症状が出たとかいう例を聞くので)
☆心配しすぎて最初から取り組まないのではなく、やってみてダメだったら撤退というスタンスでいきたいという親心。
(やる前からあきらめる子になってほしくない。でも無理と思ったらやめる決断力もいる)
★単なる甘えかもしれないし、頑張りが足りないのかも知れないという疑い。
(「本当はもう少し頑張れる状態」なら頑張らせた方がいいし)
★周囲に迷惑をかけたら申し訳ないという思い
(何かあったら私がフォローもしくは連れ帰る、ができる時ならまだいいけど。)
今回、次女は公民館でお弁当食べる時までは元気なかったけど、
その後のボーリングでは2ゲーム分全部自分で投げて
(毎回、すっごいヨロヨロしたボールが何とかピンまで何とか辿りつくかんじ)
子ども会で1位になりました；1回目80点＋2回目102点
(高学年はガーターありレーン。次女はもちろんガーターなし。ビリヤードのような球が、それでも毎回ほぼ真ん中に行く不思議。スペアも3回出ました)
帰りのバスの中では疲れで爆睡。
やれやれ、何はともあれ最後まで参加できてよかった。
疲れたろうから、今日明日はゆっくり過ごさせよう。
・・・と思っていたら、昼寝１時間後にお友達が遊びに来て、室内で人生ゲームした後で、
蝉採りに行くと言うではないですか！！
心配なので、私も付き合いましたよ、蝉取り。16～17時の1時間。つ、疲れた・・・
これからも、その都度 迷うんだろうな。
でもまぁ今回は、とりあえず調子悪くならずによかった。。。ε=(｡・д・｡)
【次女が小学校1年生の冬の頃のお話です】
次女、若年性リウマチ再燃かもしれません（T_T)
（ここ1年以上、薬も飲まずに症状も出ていなかったのですが）
ここ2週間くらい時々「右足首が痛い」と言ってて、確かに腫れていたのですが、捻挫したのかな、とあまり気にしていませんでした。
そんなにひどく痛がりもしなかったし。
「あれ、やっぱりおかしい」と思ったのが1/25
「再燃の可能性が高いな・・・」と覚悟したのが1/26
「左膝が右膝と比べて腫れている。左膝はちゃんと伸びない」「右足首も左足首も押さえると痛がる」
今まで、次女はJRAは隣県の専門医のいる病院で診てもらってそこで治療方針を決め、状態が安定している時は、在住市の病院と専門医のいる病院と交互に行っていました。
（在住市の病院では採血・薬出し，症状に大きな変化がないかの確認をします。いつも専門医のいる病院に行くと交通費もかかるし時間・労力的にも負担が大きいため）
今回、まずは専門医にメールで聞きました。
これこれこういう症状があります。
在住市の病院で採血や診察を受けて、専門医の先生の所に行くかどうか判断した方がいいですか？
そちらに伺った方がいいでしょうか？
専門医の先生から来たお返事は
痛みが続くのであれば心配です。
再燃の判断には、血液検査のデータよりも関節の理学所見の方が重要ですし、その判断も難しいので、こちらに来て下さい。
―あぁ、やっぱりデータだけでなく、ナマの状態を見せて専門医に判断してもらうのが大切なんだ・・・
すぐに次の月曜日(遠隔地外来のある日)の予約を取りました。
予約が取れた後、次女に「今度Ｔ先生のところに新幹線で行くよ」と言った時は、次女は「ふうん」と聞いていました。
とりあえず、診断が出るまでは体育は(今やってるのが縄跳びと持久走なので)見学にしました。
ある夜、次女が突然泣き出しました。
。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡ママ、次女ちゃんは車椅子に乗るようになるの!?
―この子はいつもと変わりない様子だったけど、ずっと秘かに心配していたのか・・・
抱きしめながら、私も泣きたかった。悲しいね、悔しいね、次女ちゃん。ママもだよ。
声を上げて一緒に号泣したかった。でも・・・
― ヾ(▼ﾍ▼；)踏ん張れ、眠りねずみ。今アナタが泣いたら、次女はママのことを心配して、思い切り泣けない。アナタは母親なんだから、今泣いちゃいけない。―
(*^▽^*) 今、歩けないほど痛いわけじゃないでしょう？ とにかく診察してもらおう！
T先生に、リウマチマンが暴れようとしているのかどうか、しっかり診てもらおう！
｡ﾟ(T^T)ﾟ｡ 次女ちゃんはどうなるの!?
(*^-^) どうもならない。リウマチマンが暴れても、暴れなくても、次女ちゃんは次女ちゃん。
もし暴れてたら、お薬飲んだりしなきゃいけないかもしれない。
先生(Dr)は先生で、お薬や、気をつけなきゃいけないことなんかを教えてくれる。次女ちゃんが良くなるように精一杯考えてくれる。
ママも、栄養のあるご飯作ったり、次女ちゃんの様子に気をつけたり、ママにできる応援をする。
次女ちゃんも、ちゃんとお薬飲んだり、夜更かししないで寝たり、好き嫌いせずに食べたり、次女ちゃんにできる「頑張れること」をやりなさい。
みんなで、次女ちゃんが良くなるように頑張ろう。
(ﾉ_-｡) うん・・・
その後、しばらく泣き続ける次女を抱いていました。
眠りねずみ、何とか泣かずに踏ん張れました。
眠りねずみ家の次女、JRA（若年性関節リウマチ）発病したのが2歳、
治療が順調にいって6～7歳にかけて症状がない期間が2年近くあったのですが、
7歳の冬に再燃しました。
（再燃とは、症状がいったん治っていた、あるいは進行が止まっていたのに、再び症状がでることを言います）
再燃して、私が一番気になったこと。
次女が目指すゴールは、完治でなくて寛解になってしまったのだろうか？
【解説】
☆「寛解(かんかい)」とは、治癒したわけではなくても、症状が全くあるいはほとんどない状態を指します。
☆大人のリウマチは、現時点では治癒を目指すよりも寛解を目指すことがほとんどです。
（生物製剤の登場で、これからは治癒を目指す人が増えるのかもしれません）
☆若年性関節リウマチは、専門医の適切な治療が受けられば、60～70％は完治します。
☆次女は2歳でJRA発症しました。その時「すごくうまくいけば5～6年で完治」と言われていたので、私はずっと「小学校に上がるころ完治になるといいなぁ」と思っていました。
先日、ゴールについて次女の主治医である専門医にたずねたところ、
めざすは完治です。
ゴールに変更はありません！
という心強い言葉をいただきました。
勇気100倍です。
ヽ(`Д´)ノ よっしゃぁ、(私の決めた勝手な)目標は、
今、小学１年生の次女が中学生になる頃！
完治をめざすぞ～！
次女が中学生になるのは、2014年。
今、中三の長女は、その前の年に成人式も終えて大学3年生！
大学生になれるのか、浪人や留年はないのかという心配はコッチにおいといて
(＠Д＠； 私は更年期症状に悩まされている頃か!?
４０代半ばの私は、きっと今とほとんど変わらない外見と知力体力でしょう。
その頃には今のような非常勤でなく、正採用でどこかに勤めてるといいなー(///∇//)
っと、オットの両親の介護が始まってるかも。(((( ;°Д°))))
子どもの頃の５年って、はるか彼方で想像もできない先でしたけど、大人にとって５年はあっという間です。
５年後、2014年には、今、これを読んでいる皆さんはどうなっている予定ですか？
眠りねずみ次女、若年性関節リウマチ(JRA)が再燃して
体育を見学しはじめてから、約１ヵ月になります。
先日、私がフト次女に聞きました。
次女ちゃん、今日の体育は 見学は一人だったの？
うん、一人だったよ。
最初は体操服忘れた◎くんも一緒にいて、おしゃべりしてたけど、
途中で◎くんは先生に「その服のままでいいから一緒にやりなさい」って言われて、皆と一緒にやったから、それから次女ちゃんは一人だった。
そうか・・・ 一人だとつまんなかったね。
―先月までは風邪の子が多かったのもあって、誰か彼か見学の子がいて、次女が一人で見学ってことはなかったけど、
もうだいぶ暖かくなってきたし、６年生にインフルエンザが流行ってるものの１年生にはその波は来てないみたいだし、
次女一人で見学ってのもなるべくしてなった感じだな。仕方ないけど。
誰か一人でも一緒に見学してくれる子がいれば次女の気が紛れるんだろうけど・・・・・
うん、でもよかったー！
よかった？ 何が？
あのね、この前まで、☆ちゃんは足に怪我してて、ずっと体育見学してたの。
で、☆ちゃんと次女ちゃんで見学しながら「体育したいねー」って言ってたんだ。
で、☆ちゃんは怪我が治って体育できるようになったの。
他にも風邪ひいてて体育できない子がいたときも、「体育したいよね」って一緒に言ってたの。
足の怪我の☆ちゃんも、風邪ひいてた□くんや△ちゃんも、
みんな体育ができるようになったから、次女ちゃん一人見学なんだよ。
みんなが体育できるようになってよかったー！
そうか・・・。みんな体育できるようになってよかったね。
うん！
次女が本当にそう思ってるのか、強がってるのか、表情を伺ってみましたが、
どうも本当に心からそう思っているようで、「でも自分は・・・」と嘆く様子もなく、
さっぱりした表情でニコニコしていました。
私は、「他の子が風邪ひけばいい」とか「体調悪くなればいい」とまで願ったわけではないけれど、
でも「次女と一緒に見学してくれる子がいればいいのに」と思ったのは、
そういうことにつながるわけで。
わが子のことしか考えられない自分本位の私よりも、
「みんなが元気になってよかった」と素直に喜ぶ次女のほうが、物事の本質からずれていないし、まっとうです。
自分の感覚を情けなく恥ずかしく思いながら
次女の方が正しいじゃん、と苦笑いした眠りねずみなのでした。
母＋娘2人⇒3人で、ディズニーランドに行きました。（オットは仕事）
次女、意気揚々と初飛行機です。
これを自分でもてるだけでウキウキの次女。
さて、一日目はゆったりと午後に家を出発し、夕方にディズニーシーに到着。
アフター６パスポートで、夕方６時からの入場です。
天気は曇り、暑すぎないで助かりました(*^-^)b
この日は車椅子は借りませんでした。
(・∀・)最後までいても４時間だし・・・ ずっと歩きっぱなしというわけじゃなく、
乗り物に乗ったり休憩したりもするから、車椅子借りるほどじゃないでしょ。
（次女は若年性関節リウマチのため、長時間の運動で関節に負担がかかると、痛みや腫れが出る場合があります）
・・・・・これが甘かった。やっぱりディズニーシーは広い (＞_＜)
次女、９時過ぎから
(´д｀lll) 足首が痛いー。疲れたー。歩けない～。
と言い出しました。でも
(-"-;Aホテルに帰ろう。
と私が言うと、長女・次女揃って
ヽ(`Д´)ノいやだー。まだいる～！
仕方なく、私と長女が交互に次女をおぶって移動。
三つの子ならともかく、22kgの小２は重かった・・・(ノ◇≦。)
でもとりあえず夜１０時の閉園までいて、長女も次女も大満足。
ホテルに帰って爆睡。
翌朝、心配していた足の痛みや腫れはなく、ディズニーランドへ。
この日は予定通り 車椅子借りました。
さてさて、驚いたのはベビーカーのレンタル料700円に対して、車椅子300円。
大人サイズの車椅子だけではなく、子ども用の車椅子がちゃんとあったこと。
写真ではわかりませんが、車椅子の車輪カバーが、ディズニープリンセスの柄だったこと♪
あと、車椅子に乗った次女と回っていたら、思いがけない特典（？）が。
１．行列にあまり並ばずにすんだ
⇒「90分待ち」とかいう表示のところに並んだら、車椅子の人用の特別なカードをくれて、
スタッフさんがそれに90分後の時間(そのまま並んだていたら乗れるはずの時間)を記入してくれる。
で、記入してもらったら並ばずに別のところに行ってよい。
⇒書かれた時間にアトラクションのところに来てスタッフさんにさっきのカードを見せたら、
行列の先頭に案内してくれて、すぐに乗れました。
（車椅子の人がずーっと行列に並んでたらきつかろう、という配慮のようです。ありがたや）
２．パレードの場所取りをしなくても、まん前で見れた
⇒「おっ、そろそろパレードだ！ 見に行こう～♪ みんな場所取りしてるから、後ろからしか見られないけど仕方ないね」と、パレードを見る人だかりの後ろにいたら、ディズニーランドのスタッフの人が声をかけてくれました。
「パレードをご覧になりますか？ 車椅子の方のスペースがございますのでご案内いたしましょうか？」
⇒ロープで区切られた車椅子の人用スペースに案内してもらい、パレードを間近に見ることができました。
☆行列に並ばないでいいシステムも、パレードを見るのに車椅子用のスペースがあることも、知りませんでした。だからどちらもスタッフさんのほうから声をかけてもらわなければそのまま並んだり、後ろの方で「見えなくても仕方ないね」となっていたでしょう。
コチラから調べておいてとか聞いてそういうサービスを利用したのではなく、あちらの方から声をかけていただいて「こういうサービスがありますよ」と教えてもらったのが余計にうれしかったです。
朝10時から夜7時過ぎまでしっかり堪能して、ディズニーランドをあとにしました。
夢の国、夢のように楽しかった～！！
ＪRＡとJＩAの違いがようやくわかりました！
知り合いの保健師さんに以前聞かれていたんです。
(・_・;)小慢の医療区分でＪＩＡとＪＲＡがわざわざふたつあるんです。この２つって、同じものじゃないの？
(゜д゜；)えっ！？ 私は単にＪＲＡの新しい呼び方がＪＩＡだと思っていたけど・・・
そうなら、従来の医療区分がＪＲＡであっても、それをＪＩＡとした時点でJRAは消滅させていいはずですよね。
なんで２つあるんだろう？？？ わかりません。
(＞＜;)そっかー、眠りねずみさんも知らなかったか・・・
で、今回主治医に聞きました。
(´∀｀)あぁ、それはね、単に診断基準から漏れちゃう人がいないように、ただそれだけよ。
もともと、米国リウマチ学会（ACR）が定義した「若年性関節リウマチ（Juvenile rheumatoid arthritis : JRA）」という呼び方をずっとしてきたわよね。
で、1997 年に国際リウマチ学会（ILAR）と世界保健機構（WHO）から「若年性特発性関節炎： JIA」を新しい用語にすることになった。
ＪＲＡは①全身型、②多関節型、③少関節型の3 型に分ける、ＪＩＡは a）全身型、 b）少関節型、
c）RF陰性多関節型、 d）RF陽性多関節型、 e）乾癬性関節炎、 f）腱付着部炎関連関節炎、
g）分類不能の7病型に分ける、ってことになってるのね。
実際問題、ＪＩＡのほとんどの人が全身型、少関節型、ＲＦ陰性多関節型、RF陽性多関節型に入ってるから、この人たちはＪＩＡイコールＪＲＡでいいの。
だけどＪＩＡのe）f）g）の人たちはＪＲＡとは言えない。この人たちはＪＩＡの区分を使うしかないの。
だからこの人たちが小慢の対象からもれないようにするためには、小慢の医療区分としてはＪＲＡだけじゃなくてＪＩＡも必要なのよ。
o(^-^)oなるほど！
あれ！？ でもこうやってブログに書いてるうちに、「ＪＲＡはすべてＪＩＡに含まれるなら、じゃあやっぱりＪＲＡは医療区分としては消滅させても、ＪＩＡがあるならいいじゃん」という気になってきた。。。
わ、わからん・・・
でもまあ、私はＪＩＡ＝ＪＲＡと思っていたけど、ＪＲＡ＝ＪＩＡは成り立つけど、「ＪＩＡだけどＪＲＡじゃない人もいる」ということが今回初めてわかりました。
勉強になってよかった。
今度また、Ｄｒに会った時に聞いてみまーす。
眠りねずみは読み逃げすることが多い「ブログ」ですが、「ブログってこんなところがいいなぁー」と思います。
☆いろんな情報があること。特に最新の情報。
（信憑性を考えながら読まないといけませんが。最新の情報が本になるまではしばらくかかりますもの）
☆書き手の「気持ち」が読み取れること
病気の専門的なことを知りたいときは主治医に聞いたり、本を調べてみるといい。
でも「子どもの病気を知って自分はこんなに苦しい。他のみんなはどうなんだろう」ってのは本に載ってない。
（載ってるのかも知れないけど、そこまでたどり着くのが大変）
特に眠りねずみ次女の病気；若年性関節リウマチ；ＪＲＡ(若年性特発性関節炎；ＪＩＡ)は、同じ病気の人が身近にはそういないし、わずかなJRAママ友もそうそうあって話せるわけでもないので、そういう状況で、同じようにＪＲＡを体の中に抱えながら頑張っているお子さんや、ご家族の様子・気持ちなんかがわかるブログがあると、とっても共感したり「この空の下でおんなじように頑張ってる子ども・家族がいるんだなぁ」と心強く思ったり。
なのでこの機会に、眠りねずみがおじゃましたことのあるＪＲＡブログをご紹介しまーす！
私もあんまりたくさん知っているわけではないので、「こういう素敵なブログもあるよ！」の情報がありましたら、お寄せくださいね～♪
ＪＲＡに関するブログやホームページ、こらからも折に触れご紹介していきたいと思います。
眠りねずみ次女がＪＲＡの経過観察のための採血に行った時のことです。
採血の部屋では１０数人が横にずらっと並んでいっせいに採血されていて、ざわざわしていたのですが、
次女が採血されている時にたまたま一瞬、シーンとなって、
まさにその時に次女が針を抜いてもらい、
＼(*｀∧´)／ もーう！ 抜く時が一番痛いじゃないのよ～！
という甲高い声が響き渡りました。
部屋のみんながいっせいにドッと笑って(≧▽≦)
採血した看護師さんが
(^人^)ゴメンゴメン、抜く時が痛かったのね～！
と謝ってくれて、
見知らぬおじちゃんやおばちゃん、他の人の採血をしていた看護師さんが口々に
(*＾ー＾)がんばったねー
(^∇^)えらかったね～
(´0ﾉ｀*)痛かったね？ うんうん。
と、声をかけてくれて、てへへ、と照れ笑いの次女(*ﾟｰﾟ)ゞ
次女ちゃん、あの時部屋にいた患者さんみんなの
(*｀∧´) もう、いつまで待たせるのよ！
(-_-メ ヲイヲイ、痛くしないでくれよ・・・
（-""-；) はー、待ってるだけで疲れる。
といった微妙などよーんの空気を、あなたは一瞬にして笑いにかえて、その場にいた大人みんなを笑顔に変えたね。
いい仕事したねぇ(*^-^)b
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